後遺症として首のリンパの腫れが残る

川崎病の後遺症と言うと、心臓の冠動脈瘤が一番有名で、また症状としても一番多いので、医師も患者側も気にするところです。

でも、冠動脈瘤以外にもリンパの腫れが残る、という後遺症もあるんですよ。

実は娘が4回目の川崎病を発症した時は予後が悪くて、ずっと左首のリンパにしこりが残り、痛みが丸5ケ月続きました。

ネットで調べてもこのような情報は見つけることができなかったので、主治医に相談すると「たまにリンパの腫れが残るお子さんもいるんですよ。」とのお返事を頂きました。

でも、5カ月も続いたので、3カ月目に入った時にはさすがに心配になって、信頼している近所の小児科のかかりつけの医師にも相談しました。

そしたらそのかかりつけの医師は、「う~ん、MRIとかの検査をした方がいいかもしれないけど、入院している病院でもカンファレンスやっていると思うので、そのまま様子見るしかないかなぁ。入院した主治医とは以前、同じ病院で働いていてよく知っているから今度連絡してみるね。」と言っていただきました。

なので、とりあえずやっぱり時間が薬かなと思い、早く良くなることを願いながら、暗く落ち込んだ毎日過ごしたのを記憶しています。

この時は、アスピリンの薬を1日に1回飲むだけで、他に何も治療するわけでもなかったので、(首は痛くて触れせてもらえなかったので)血行やリンパの流れがよくなるように全身をさすってあげていました。

本人もマッサージをしてもらえると、気持よかったみたいなので、毎日1時間ほどさすってあげていましたよ。

首は身体の要になるので、首が動かないと普段の生活もできません。

まず首が痛いと、口を動かすのも痛いみたいで、発音も不明瞭になってきました。もともとおしゃべりも得意だったし、発音もキレイだったので、こんなに影響があるのかと驚きました。

また、やっぱり頭は脳みそが入っているだけあって、首が痛いと長時間、頭を支えることができなくて、背もたれがあるソファーにずっと座っていました。

本当は布団で横になれるといいのですが、水平に頭を置くことも首が痛い様子で、家にある枕全部(4人家族だったので4つ)を重ねてそこに頭を置く生活でした。

なので当たり前ですが、髪の毛を洗うのも大変、幼稚園に行ったとしてもお友達から背中を押されるだけでも首が痛いので幼稚園もずっとお休みしていました。

発症後3カ月になると、ずっと家にいてもいけないし、主治医からも「とりあえず体を動かして。」と言われていましたので体調がいい午前中だけ幼稚園に行くようになりました。

そして、3カ月の終わり頃からは痛みのない日と痛みのある日が繰り返されるようになってきて、父親の誕生日でもあり川崎病の治療を開始してちょうど5カ月目の最終日に最後の痛みがあり、その後は普段通りの生活が送れるようになりました。

でも、その後もリンパのしこりは残っていました。きちんと確認していないのですが、痛みがなくなっても2~3カ月はしこりが残っていたように記憶しています。

治ってしまって、今振り返ってみても、この5カ月間は本当に辛い思いです。入院生活よりも辛いぐらいです。

情報を調べようとしても情報が全くないというのも心配の要因でした。(もしかしたらうちの子だけ特別で、もう治らないのではないかとか思ったり)
なので、後遺症でリンパの腫れが残っている子どももいるし、
治るのに時間はかかるけど、実際に治って普段通りの生活ができている子どももいるよ
という事実が、必要としている方に伝わればうれしいです。