1回目(1歳6カ月)の症状

川崎病を初めて発症したのは、娘が1歳6カ月の時でした。

娘は4000キロ近くで生まれてきたので、
(すごい、巨大児でしょう。どうでもいいことですが、初めての子でこの大きさだったので、生むのは大変でした^^;)
ミルクもよく飲んでいて、順調にというかハイペースで成長していて、まさに健康優良児そのものでした。

また、保育園に行くこともなく、自宅を中心にゆっくりと生活していたので、
感染症になることもなく、病院にお世話になることはほとんどない、本当に健康な生活をしていました。

 

そんな娘が初めて川崎病になったのは、2007年11月、1歳6カ月の時。

【体調が悪くなって1日目】

最初に異変に気づいたのは、11月12日(月)の夕方でした。
なんだか、ぐったりしていたので熱を測ると38度の熱。
これまで熱を出すことは殆ど無かったので、私の方が焦りましたが、
すぐに布団をひいてゆっくとできるようにしました。

そして、本人はあまり食欲がない様子でしたが、少しだけ夕食も食べさせたら、
結局、寝る前には夕食に食べたのを吐いてしまいました。
(こういう時は無理して食べさせない方がいいなぁと反省。でも、初めての子どもで良く分からないんですよね。今では3人の子どもを育てているので、絶対に食べさせなくて、水分だけとれせますね。ハイ。)

もう夜で、救急病院に行くほどでもないと思ったので、
明日、小児科に連れて行こうと思って、私も一緒に就寝。
(この時はちょうど、下の子を妊娠中ですごく長い時間睡眠が必要だったので、夜の8時ぐらいから一緒に寝ていました。笑)

【体調が悪くなって2日目】

でも、次の日13日(火)になると、
熱も平熱に戻り、食欲もあって、機嫌も良くて、ケロッとしていたので、
拍子抜けというか安心して、
特に病院にも行かず家でゆっくりと過ごしていたんですね。

【体調が悪くなって3日目】

しかし、14日(水)の朝に熱を測ると38度の熱があったので病院に連れて行くことにしました。
小児科に連れて行ったのですが、喉が赤いので「風邪でしょう。」と言われお薬をいただいて帰りました。
(ちょうど熱を出した前の日に海を見に行って、海岸を歩いたので、潮風が悪かったかなぁと勝手に納得)

この日は一日中機嫌が悪くて、ずっと抱っこしていました。

体調が悪くなって4日目】

15日(木)も一日中熱があり、機嫌も悪かったです。う~ん、困ったものだ。

ちなみにお薬は飲みたくないと言ってっていましたが、きちんと飲ませましたよ。
(かかりつけの医師からはお薬を飲んでいるのと飲んでいないのとでは、
血液検査のデータなどが変わり適切に治療ができなくなるので、
きちんと飲ませてくださいね。と言われました。)

【体調が悪くなって5日目(川崎病発症1日目)】

16日(金)は朝から機嫌が良かったので、熱を測るのは忘れていました。(ノウテンキな私・・・)
なので、病み上がり(本当な治っていなくて勝手に良くなったと判断した)の娘を連れてスーパーに食事の買い物に一緒に行きました。

そして夕方に母が、娘の右の首が腫れているような気がすると言い出しました。
(今思うと、リンパが腫れていたのだと思いますが、当時はあまり気にすることもなく、
「次病院に行った時に、聞いてみるね。」と軽く答えていました。)

【体調が悪くなって6日目(川崎病発症2日目)】

17日(土)機嫌も良くて普段通りに生活していたのですが、
お薬がなくなってきていて明日は日曜日なのでお薬をもらいに行くという、軽い気持ちで病院に行ったのですが、病院で熱を測ると39度もあることに気づきました。

この時は熱と機嫌の良さのギャップにかなり驚きました。

先生にも母が言っていた首の腫れも見てもらいました。医師からはリンパが腫れていますねとの説明を受け、抗生剤を変えることにしました。
また熱も高いので血液検査も実施したのですがCRPは3.1でした。

【体調が悪くなって7日目(川崎病発症3日目)】

18日(日)朝、背中に赤い湿疹が出ていました。(今思うと川崎病の病状の一種だがその時は知らなかったので、勝手に、薬疹の可能性を考え、昼からお薬を中止。)

また午前10時ごろ、ビデオを見ている時に立っている姿を見たのを最後に立った姿を見なくなりました。
(お昼寝から起きた時もハイハイで私のところにやってきて、オムツを替える時もパンツ型のオムツだったけど立てなかったので寝かせたまま履かせました。)

機嫌は1日中悪くて、私が抱っこするか、一緒に横になるかして、
「早く病院に連れて行ってあげたいなぁ」という気分で一日を過ごしました。

【体調が悪くなって8日目(川崎病発症4日目)】

19日(月)は朝一番に小児科に連れて行きました。

リンパの腫れは17日(土)より治っていると言われたけど、湿疹や立てないのは良くない。
川崎病の可能性があるので入院のできる病院に紹介状書くのでそちらで治療を受けてくださいと言われました。

私はこの時に初めて川崎病という病名を知りました。
この小児科の医師は私に簡単な川崎病の説明と治療方法を教えて下さいました。
そしてその時に初めて、血液製剤を利用しての治療や、心臓に後遺症が残るおそれもある。との説明を受けました。

しかし、当時はスマホも普及していません。
とりあえず、急いで入院の準備をして、紹介状を持って入院施設のある病院へ行き、
不安な気持ちのまま入院生活をスタートさせました。

午前中に診察を受け、そのまま入院。

川崎病と診断するにはまだ早いので、丸1日抗生剤を点滴で入れて様子を見るとの説明を受けました。

午後からは、胸のレントゲン(異常無し)・心臓のエコー(異常無し)・血液検査(CRP2.1)の検査もありました。

この時の娘の様子は、熱(38度~39度)、リンパの腫れ、湿疹(BCGの周りは特に赤い)、目の充血少し、喉や唇は少し赤い、舌のぶつぶつはあまりない、手・足の先はほとんど腫れていない。機嫌は悪い。食欲もない。ジュースを飲むくらい。という様子でした。

あまりにもつらそうにしているので、とても可愛そうな気持ちになったことが昨日のことにように思い出されます。

 

【体調が悪くなって9日目(川崎病発症5日目・治療開始1日目)】

20日(火)抗生剤を点滴で入れて丸1日たったので、お昼に血液検査をしたのですが、
CRPは2.6で抗生剤が全然効かないなので、川崎病と診断し、γグロブリンでの治療を進められました。

γグロブリンを使うときには親の同意書が必要なので、同意書にサインをして押印。

血液製剤の安全性は高くなってきているとはいえ、不安要素もあるので、
できれば避けたかったんだけど、治療が遅くなり、心臓に後遺症が残る方がもっと大変。
との説明を受け、納得してガンマグロブリンの治療を受けることにしました。

今、冷静に考えると医学の進歩で助かる命を、
将来起きるか起きないかわからないことを勝手に考えて、不安になったりしなくていいんですよね。

でも、実際はかなりパニック状態なので、冷静に考えられなくて、
悪いこと悪いことを考えてしまうんです。。。
γグロブリンを投与と同時に1日3回のアスピリンの服用も開始。

γグロブリンを投与して4時間後くらいには熱が下がりはじめ、
他の症状も改善してきたように感じました。

あまりにもすぐに熱が下がったので、γグロブリンの効き目に驚いたと同時に、
すごい強い薬だなぁと素人ながらに感じました。
1週間前から熱が出たり下がったりで、
機嫌の悪い日が多かったので、
薬が効いて、体が楽になった娘の様子をみて、
ガンマグロブリンを使うのは嫌だなぁと思っていたのですが、
こんなに体が楽になるのなら、早く治療をしてあげたかった。
という気持ちになりましたね。
あと、γグロブリンの副作用である血圧の低下や発疹などは娘は見られませんでした。
γグロブリンの投与は24時間かけてゆっくり入れていくのですが、
娘の入院した病院は、異変があったらすぐに分かるようにICUでの投薬でした。
また、最初の1時間は副作用がでないか見るために、
すごく遅いペースでお薬を入れていきましたよ。

 

【体調が悪くなって10日目(川崎病発症6日目・治療開始2日目)】

21日(水)熱はずいぶん下がってきて、娘の表情もずいぶん明るくなってきました。
体調が悪くてつらそうにしていると、こちらも辛くなりますが、
ちょっとでも元気が出てくると、こちらも一気に元気になりますね。

14時にγグロブリンの投薬終了。24時間かけてゆっくりとお薬を入れていきました。

機嫌もずいぶん良くなってきて、夕方にはフラフラだったけど立つことができるようになりました。
日曜日から立てていなかったので、丸3日間寝たきりの生活でした。
なので、たった姿をみてとっても安心したのを覚えています。
ちょっと大げさかもしれないけど、このまま歩けなくなったらどうしようとか、
ついつい悪い方向に考えていたので。今となっては笑えますが当時は真剣に悩んでいました。

食欲はまだなくて、ジュースやゼリーを少し食べるぐらいです。

【体調が悪くなって11日目(川崎病発症7日目・治療開始3日目)】

22日(木)は熱も下がってきました。1人で立って歩けるようになったがまだフラフラ。見ている方が心配。
でも、順調に回復してきているのが目に見えてわかるので、だんだんと私も安心していきました。

心臓のエコー検査(異常無し)、
血液検査(CRP 0.2)血液検査の数値も良くなってきました。
CRPが0.2を切ると一安心のようです。

ただ風邪をひいたのか、咳が出るようになったので、注射で抗生剤を入れましたよ。
また鼻水も出るようになりました。

【体調が悪くなって12日目(川崎病発症8日目・治療開始4日目)】

23日(金)風邪の症状の咳と鼻水は続いていますが、川崎病の症状は改善してきました。

また午前中に点滴がとれました。これで娘は病室は自由に動くことができます。

実は体調が良くなると動きたくなって、点滴をしているのを忘れて、ちょっと遠くに行ったりするんですよね。
そしたら点滴の継ぎ目のところがとれてしまって・・・

すぐに気がついたらいいのですが、気付くのが遅れたので、
血液が逆流してきて、その点滴の管の継ぎ目から血液がしたたり落ちてきて、
シーツが血だらけになったこともありました。

その時はなぜ、血だらけのシーツが突然現れたのか理解するのに、時間がかかりましたが(笑)、
小さい子どもが入院する時はこのような騒動もあります。

食欲はまだなくて、フォローアップミルクを飲む程度です。

これまで順調に成長していたので、一気に1カ月ぐらい成長が逆戻りしたように感じました・・・

【体調が悪くなって13日目(川崎病発症9日目・治療開始5日目)】

24日(土)今日は午前中に心臓エコー検査(異常なし)。

まだ小さいので横になって検査を受けるのが大変だけど、今日は眠り薬なしで検査できました。
前回は薬を飲んでも結局寝なかったので、
今回ははじめから娘に「上むいてじっとしていてね」と言い聞かせたらきちんとできました。

なので、1歳半過ぎのお子さんには言い聞かせるというのも効果あるかもしれませんね。
美味しくない薬を散々飲まされているので、薬を飲むぐらいなら、ジッとしているよというのが子どもの言い分でしょうか。

あと、好きなモノは食べられるようになってきました。また歩くのもだいぶんしっかりしてきましたよ。

歩けないという症状は、月齢が高くなるとなくなるのでしょうが、
歩き始めの子とかは痛みが出て大変なのかと勝手に想像しています。

【体調が悪くなって14日目(川崎病発症10日目・治療開始6日目)】

25日(日)今日は日曜日なので、特に検査無し。1日ゆっくり過ごすことができました。

病院が開いている日は検査・診察が頻繁にあるので案外ゆっくりできないんですよね。
やっと寝てくれたと思った時に検査や診察が入って、そのたびごとに娘の機嫌が悪くなったので、
病院が休みだと病棟も静かになるので、ゆっくりできますね。

食欲はまだあまりなく、ヨーグルトやプリンゼリー、ボーロ、ミルクなど好きなもの、喉通りの良い物を食べている程度。

【体調が悪くなって15~18日目(川崎病発症11~14日目・治療開始6~9日目)】

26日(月)~29日(木)、血液検査1回(CRP 0)、心臓エコー検査も異常なし。

入院当初の機嫌の悪さからは考えなれないくらい機嫌が良い。なので病室からすぐに出て遊びに行こうとする。
(他の病気をもらうので出ないほうが良いのに・・・・・)。

食欲もだんだん出てきて、おかずやごはんをたべるようになりました。

この期間は特に治療も検査もないので、早く家にか入りたいなぁと思う人も多いと思います。

でも、ここで油断したらまた川崎病が再現する可能性があるので、
回復期は安静にしたいそうですよ。

娘の主治医の患者さんで、血液製剤を利用してすぐに症状が改善されたので、
少し早めに自宅に戻したら、きっと家ではしゃぎすぎて、
すぐに病院に逆戻りになって再度川崎病の治療を受けた子がいるとお話されたので、
医師としてはあまり早く退院させたくないそうです。

【体調が悪くなって19日目(川崎病発症15日目・治療開始10日目)】

30日(金)午前中に心蔵エコーをやって異常がなかったら退院していいとのお話が。

14日間も狭い病室にいると、娘もですが、大人も気がめいってしまいます。
なので、退院の話が出た時には、ホント嬉しかったです。私が。

検査をしたら特に異常なしだったので午後に無事退院しました。
やった~!!

14日間、ちょうど2週間の入院生活でした。
かかりつけの医者からも症状にもよるが、約2週間ぐらいの入院かなぁと言われていたので、
まぁ、想定の範囲内でした。

でも実際に2週間も入院すると介護する方も正直つかれます。
子どもの症状が落ちつてきたら、誰かと変わって、大人が息抜きすることも大事だと感じました。

大人がストレスを抱えていると、それが子どもにも影響を及ぼしてしまうので、
子どものためにも、大人が穏やかな状態でいることは大切です。
なので、後ろめたい気持ちは持たずに、リフレッシュしてくださいね。

【体調が悪くなって20日目(川崎病発症16日目・治療開始11日目)】

12月1日(土)退院の翌日。入院生活で疲れたのか、娘は14時から明け方まで約15時間ずっと寝ていました。

病院は寝ていても検査や診察、そしてお食事などが運ばれてくるので、
なかなか子どものペースで生活ができないんですよね。

だから、自宅に帰ってきたら落ち着いて寝ることができたのだと思います。

以上が娘が川崎病になった最初の記録です。

これから治療を受ける方や川崎病の病状を知る目安になると幸いです。

ただ、娘は5回発症していますが、
5回ともそれぞれ経過が違いますので、
あくまでも目安としてご覧くださいね。

 

<<<1回目発症のまとめ>>>

【年齢】   1歳7カ月
【入院期間】 14日間
【治療開始のタイミング】 体調が悪くなって9日目・川崎病発症5日目
【川崎病の症状】     発熱(38度~39度)、リンパの腫れ、湿疹(BCGの周りは特に赤い)、目の充血少し、喉や唇は少し赤い、歩けない立てない
【治療内容】 ガンマグロブリンの投薬とアスピリン(飲み薬)
【後遺症】  なし